不治の病(1):緩やかに死に至る神経系疾患-「脊髄小脳変性症(多系統萎縮症)・筋萎縮性側索硬化症(ALS)」

人は生きていれば必ず死ぬものです。それでも、出来ることなら長生きしたいと思うはず。そんな人々を絶望の淵に追いやるのが治療方法が確立されていない不治の病です。

治療が困難な不治の病と呼ばれる病気にも様々なものがありますが、特に神経系の病気には治療が困難なものが多く、緩やかに症状が進行して死に至るケースが多々あります。中でも、映画「1リットルの涙」で話題になった「脊髄小脳変性症」やルー・ゲーリック病とも呼ばれる「筋萎縮性軸索硬化症(ALS)」などはこれといった治療法が見つかっておらず、「必ず死に至る病」と言っても過言ではありません。

本記事では、厚生労働省の特定疾患にも当たるこれらの病気に焦点を当てて、病気について簡単にご紹介していきます。

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「モリー先生との火曜日」ALS(筋萎縮性側索硬化症)に侵されながら、『時間があって幸せ』だと語る教師の物語

ASL アイスバケットチェレンジ(ALS Ice Bucket Challenge)のチャリティ活動について調べていたら、面白い本に出会った。

「モリー先生との火曜日」と言う本。不治の病であるALSに侵され、余命幾ばくもないモリス・シュワルツ(愛称モリー)という社会学の教授が古い教え子に「最後の授業」を行う話。ノンフィクション作品であり、実際に最後の授業を受けたミッチ・アルボムが出版した作品だ。

この本はモリー教授の「最後の論文」として作られ、モリー教授とその教え子だったミッチ・アルボムの共同作品と言える。モリー教授はこの最後の論文を完成させるために、昏睡する数日前まで彼に人間の人生において本当に大切な数々の事を教え続けた。それは、愛であったり、心であったり、家族であったり様々だ。

一つ言えることは、日々身体が動かせなくなっていく中で死を間近に感じ、如何に死ぬかについて考え抜いた者でなければ、辿りつけない境地があるということ。

教授はこう語っている。
「誰もが私みたいに時間があるわけじゃない。私みたいに幸せなわけじゃない」
死を前にして、教授がこう語れるようになったのはどうしてなのだろう?

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ALS(筋萎縮性側索硬化症)、「意識はそのままで身体が動かなくなる」病と氷水を被るチャリティ活動

最近、アイスバケットチャレンジ(Ice  Bucket Challenge)と言う、「頭から氷水を被る」か「100ドル(1万円)募金する」かを選ぶ活動が、ALS(筋萎縮性側索硬化症、別名ルー・ゲーリック病)のチャリティ活動の一巻として、SNSなどを通じて広がりつつある。すでにビル・ゲイツ、マーク・ザッカーバーグ、孫正義、山中伸弥、浜崎あゆみと言った著名人達が参加していることでも有名だ。

ALSと言うのは、中国の指導者である毛沢東や病名の由来となった米国の殿堂入りメジャーリーガーのルー・ゲーリックの死因でもある。車いすの天才物理学者としても知られるスティーヴン・ホーキングが患っている病気であることでも有名だろう。テレビや映画で話題になった「宇宙兄弟」でも、ALSの治療法を見つけるために宇宙飛行士になった女性飛行士などが登場している。今年放送されたドラマ「僕のいた時間」でも、この病気が取り上げられています。

アイスバケットチャレンジチャレンジと言うのは、最近増えてきたチャリティ活動の一つだ。今回の方式では、挑戦者が次の挑戦者を選んでから、氷水を被るか募金をする。狙いは募金だが、お金がなければ氷水を被るという視覚的にインパクトのある挑戦を行い、次の挑戦者へと受け継がれる。もちろん、両方することも出来る。

本記事ではアイスバケットチャレンジが世界中に広がっていった過程とALSと言う病気について簡単に説明していこうと思う。

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